“Ci siamo accorti che Vicky non vedeva bene quando ero incinta del mio secondo figlio”, racconta Silvia Ceriolini al Corriere della Sera. Silvia, 36 anni, è di Milano ma vive a Londra, è la mamma di una bambina di cinque anni. La piccola Vicky ha l’amaurosi congenita di Leber, malattia genetica rara che colpisce due bambini su 100mila. L’incidenza così bassa si traduce in una ricerca ancora embrionale, quindi Silvia sta lottando con tutte le sue forze per combattere la malattia che, se non curata, porterebbe la bambina alla cecità. Al quotidiano milanese Silvia racconta come si sono imbattuti nell’amaurosi.
Per aiutare la figlia, Silvia ha creato il progetto Trough Vicky’s eyes(attraverso gli occhi di Vicky), un sito per sensibilizzare l’opinione pubblica sul caso della bambina. Nella pagina Facebook, creata per raccontare la vita di Vicky, la bambina viaggia e vede tutto quello che un giorno non potrebbe vedere più. Silvia, partecipa alle conferenze in giro per il mondo e contattando diversi esperti, la donna si imbatte nella dottoressa Mariya Moosajee con la quale, grazie all’aiuto del University College London e il Moorfiels Eye hospital di Londra, riesce a creare un progetto di ricerca triennale e lancia una raccolta fondi per finanziarlo.
Silvia ha iniziato a contattare anche mamme da ogni parte del mondo i cui figli hanno la stessa malattia, spiega che una rete simile già esisteva in america lei ha voluto espanderla in modo da aiutarsi il più possibile. La malattia fa ridurre il campo visivo della figlia in maniera progressiva e costante e senza cura porterebbe alla cecità in pochi anni.