Vicky 5 anni e quasi cieca: «La mia corsa contro il tempo per salvare gli occhi di mia figlia»

di Fausta Chiesa - Novembre 2018

Silvia, mamma della bambina che ha una malattia rara, e il crowdfunding per la ricerca: « Voglio guardarla negli occhi fra 20 anni e dirle che abbiamo fatto di tutto per aiutarla»

Vicky ha cinque anni, una mamma, un papà e un fratellino. Che forse tra qualche tempo non vedrà più. Ha una malattia rara infantile che colpisce due bambini ogni 100mila, la amaurosi congenita di Leber, legata a un difetto genetico: la mancanza del gene Rdh12. Speranze per salvare gli occhi di Vittoria? Ci sono, ma dipendono dalla ricerca: serve una cura genetica. Ed è alla ricerca di fondi per finanziare la ricerca e permettere alla figlia di continuare a vedere che la mamma di Vicky, Silvia Cerolini ( 36 anni di Milano che da qualche anno vive a Londra con la famiglia) sta dedicando la sua vita.

«Ci siamo accorti che Vicky non vedeva bene quando ero incinta del mio secondo figlio», racconta Silvia. «Eravamo dai miei suoceri in Emilia per Natale e abbiamo notato che guardava le cose di traverso. Così tornati a Londra abbiamo preso l’appuntamento con il pediatra, che ci ha indirizzati dall’oftalmologo.

Vittoria Orlandi

È stata una doccia fredda: lo specialista ha visto che la pupilla ballava, aveva un movimento involontario. Pensava a un tumore al cervello, che per fortuna è stato escluso da un altro esame. Ci siamo scampati la cosa peggiore, ma con il retinogramma e il test genetico è arrivata la diagnosi di una malattia molto grave. Immaginatevi come mi sono sentita: aspettavo un altro bambino e anche lui avrebbe potuto nascere malato».

vicky e mamma
Vicky e la mama Silvia

Nel frattempo, il tempo passa e la vista di Vicky peggiora: «Con la penombra non vedeva e non mi riconosceva quando andavo a prenderla all’asilo. La malattia che ha fa ridurre progressivamente il campo visivo e senza cura è certo che perderà la vista. Possono essere 5-10 anni, ma la perderà. Se ci ripenso mi vengono i brividi: ogni cosa che guardavo dalla finestra mi dicevo: lei non lo vedrà. Così abbiamo deciso di far vedere a Vicky quante più cose possibili, da quelle più semplice come le formiche a quelle più grandi come le stelle cadenti, che però finora no siamo ancora riusciti a vedere».

Ma Silvia riesce a reagire e a non rassegnarsi all’inevitabile. «Voglio guardare negli occhi mia figlia fra 20-30-40 anni e dirle che abbiamo fatto di tutto affinché lei possa vedere». Così E crea il progetto «Vicky’s eyes» (www.facebook.com/vickyseyes www.instagram.com/vickyseyes).«Negli Usa c’è una cura approvata di terapia genica che però funziona quando la stessa malattia è da un altro difetto genetico (ce ne sono 30che causano la stessa malattia). La mia speranza è che si trovino cure geniche o oltri tipi di terapie per il difetto genetico che ha Vicky e come lei altri bambini nel mondo». Così Silvia contatta esperti in tutto il mondo e a una conferenza a Londra conosce una ricercatrice britannica che si interessa al suo caso. Da qui nasce un progetto di ricerca triennale è guidato dal dottor Mariya Moosajee in collaborazione tra la University College London (UCL) e il Moorfields Eye Hospital a Londra (l’ospedale oftamologico piu grande d’Europa). Per finanziarlo ha lanciato una raccolta fondi in crowdfunding: https://www.justgiving.com/crowdfunding/vickyseyes.

Ma non basta. Silvia contatta altre mamme nel mondo che hanno figli malati e crea una rete di mamme. «C’era già un network, ma solo in America. Io ho contattato tante mamme e ora siamo un centinaio di famiglie in tutto il mondo». Silvia ha scelto di non fondare un’associazione o una charity, ma di appoggiarsi alle realtà esistenti: Retina UK, Retina Italia, Candle in the Dark (Belgio) e RDH12 Fund for Sight (Usa). Le presidenti di Candle in the Dark e RDH12 Fund for sight sono anche loro mamme di bimbi colpiti dalla stessa malattia agli occhi.

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