Le sneakers di Chiara Ferragni, la maglia di Ronaldo: si accende una luce per la ricerca

di Simona De Ciero - 30 Marzo 2021

La piccola Vichy e la sua battaglia contro la cecità. Personaggi del mondo dello spettacolo e dello sport hanno aderito alla campagna in aiuto del mondo scientifico

Un risultato insperato: oltre 185 mila euro raccolti in pochissimo tempo grazie al sostegno di tanti vip e al passaparola sui social. «Mamma, grazie a te, i bambini malati come me potranno continuare a vedere». È così che la piccola Vichy, affetta da una malattia rara e degenerativa che la sta rendendo cieca, commenta le battaglie sostenute dai suoi genitori per aiutare la ricerca, e trovare una cura prima che lei, e altri bimbi, perdano completamente la vista. Eyes on The Future Virtual Gala è stato l’ultimo evento di beneficenza che ha dato questo risultato inatteso. Giorgia Palmas, Milly Carlucci, Gessica Notaro, Flavia Pennetta, Fabio Fognini, Filippo Magnini e Daniele Cassioli sono alcuni dei testimonial che hanno aderito alla campagna promossa con un centinaio di premi, tra cui diversi cimeli: le sneakers di Chiara Ferragni, il pallone del Milan autografato da Paolo Maldini, un’ora di pattinaggio con Carolina Kostner, la maglia della Juventus firmata da Cristiano Ronaldo.

Il denaro raccolto servirà per sostenere «uno studio di storia naturale della malattia, indispensabile a capirne progressione ed evoluzione nei pazienti – precisa Silvia Cerolini, mamma di Vicky – e mettere a sistema diversi centri di ricerca, così da avere un campione di dati robusto, far partire al più presto un trial clinico; e mettere a disposizione di tutto il mondo scientifico le informazioni raccolte». Tra i progetti finanziati grazie a Eyes on The Future Virtual Gala, c’è anche quello guidato dalla dottoressa Mariya Moosajee con l’University College London e il Moorfields Eye Hospital di Londra; si tratta di un test su alcuni preparati farmacologici che dovrebbero rallentare il decorso della patologia.

Silvia Cerolini ha creato un network di genitori e pazienti che condividono la stessa esperienza; spinge gli esperti mondiali a collaborare tra loro per occuparsi della condizione di Vicky; ha organizzato un primo convegno scientifico nel 2019 e una prima «giornata del paziente» nel 2018; e, con le raccolte fondi partite tre anni fa, ha già raccolto più di 650 mila euro, di cui 400 sono già stati investiti in progetti di ricerca che hanno portato anche alla pubblicazione tre articoli scientifici. «Oggi Vichy vede circa due o tre decimi di giorno, quasi nulla al buio – spiega ancora Silvia Cerolini – e il campo visivo diventa sempre più stretto».

 

Vicky vive a Londra e soffre di una forma di distrofia genetica della retina: Amaurosi Congenita di Leber, una patologia «che colpisce due bambini ogni cento mila causando la cecità totale entro i vent’anni di vita – continua la mamma – c’è bisogno di finanziare la ricerca di un antidoto che consentirà a lei, e a chi vive la sua condizione, di ritardare, o meglio ancora bloccare, il momento in cui tutto diventerà scuro per sempre». «Spero di fare in tempo a salvare la vista di mia figlia – conclude la madre – in ogni caso, se tutto questo lavoro non servirà a lei, sarà comunque utile per altri bambini affetti da malattie rare: non ci fermeremo». È possibile donare sul sito www.justgiving.com/crowdfunding/vickyseyes.

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