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Il dolore della mamma di Vittoria: "Mia figlia quasi cieca a 5 anni Stiamo cercando cure specifiche"

Giovanna Stella - Novembre 2018

Silvia ha lanciato una raccolta fondi per sostenere la ricerca: "La mia speranza è che si trovino cure geniche"

Vicky ha una malattia rara che colpisce due bmbini ogni 100mila. Le speranze per salvare gli occhi della piccola Vittoria ci sono, ma dipendono dalla ricerca: serve una cura genetica. Ed è proprio per questo che la sua famiglia sta cercando fondi, fondi per finanziare la ricerca e per permettere a sua figlia di continaure a vedere. Continuare a vivere.

Vittoria ha la amaurosi congenita di Leber, legata a un difetto genetico: la mancanza del gene Rdh12. Silvia Cerolini, la sua mamma, sta dedicando la sua vita alla piccola Vittoria. E al Corriere della Sera, spiega la sua storia: “Ci siamo accorti che Vicky non vedeva bene quando ero incinta del mio secondo figlio. Eravamo dai miei suoceri in Emilia per Natale e abbiamo notato che guardava le cose di traverso. Così tornati a Londra abbiamo preso l’appuntamento con il pediatra, che ci ha indirizzati dall’oftalmologo. È stata una doccia fredda: lo specialista ha visto che la pupilla ballava, aveva un movimento involontario. Pensava a un tumore al cervello, che per fortuna è stato escluso da un altro esame. Ci siamo scampati la cosa peggiore, ma con il retinogramma e il test genetico è arrivata la diagnosi di una malattia molto grave. Immaginatevi come mi sono sentita: aspettavo un altro bambino e anche lui avrebbe potuto nascere malato”.

Vittoria Orlandi

Intanto, il tempo passa e la vista della bimba di 5 anni peggiora. “La malattia che fa ridurre progressivamente il campo visivo e senza cura è certo che perderà la vista – continua la donna -. Possono essere 5-10 anni, ma la perderà. Se ci ripenso mi vengono i brividi: ogni cosa che guardavo dalla finestra mi dicevo: lei non lo vedrà. Così abbiamo deciso di far vedere a Vicky quante più cose possibili, da quelle più semplice come le formiche a quelle più grandi come le stelle cadenti”.

Silvia sta facendo di tutto per la sua bimba e non ha nessuna intenzione di mollare. Per questo ha dato vita al progetto Vicky’e eyes: “La mia speranza è che si trovino cure geniche o oltri tipi di terapie per il difetto genetico che ha Vicky e come lei altri bambini nel mondo”. Così Silvia contatta esperti in tutto il mondo e a una conferenza a Londra conosce una ricercatrice britannica che si interessa al suo caso. Da qui nasce un progetto di ricerca triennale è guidato dal dottor Mariya Moosajee in collaborazione tra la University College London (UCL) e il Moorfields Eye Hospital a Londra (l’ospedale oftamologico piu grande d’Europa).

Il progetto ha un costo e per finanziarlo Silvia ha lanciato una raccolta fondi. Qui il link.

Ma visto che Silvia non pensa solo alla sua Vittoria, ma anche a quanti si trovano nella sua stessa condizione ha creato una rete per mantenere in contatto tutte le mamme che hanno i figli malati. Sono centinaia i bimbi colpiti da questa malattia. E ora Silvia spera che possa esserci una svolta nel mondo scientifico.

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